Nuestros Superhéroes

Kevin

Durante el embarazo de Kevin, su madre enfermó de varicela teniendo graves consecuencias sobre el desarrollo de nuestro campeón.

Su sistema nervioso quedó seriamente dañado, Kevin no respira solo, necesita una máquina BiPAP las 24 horas del día. Su tono muscular es débil y no puede hacer lo mismo que otros niños de su edad. Además, necesita una sonda nasogástrica para alimentarse y así reducir las posibilidades de que sufra un encharcamiento de pulmones.

Kevin necesita atención constante además de terapias complementarias con logopedas, fisioterapeutas y educadores para que su desarrollo no se estanque y su familia no puede hacer frente a los gastos. Su familia atraviesa serios problemas económicos y las idas y venidas al hospital son constantes.

David

Sus padres notaron algo raro «Nos dimos cuenta de que algo iba mal porque el niño lloraba raro. Los médicos no se dieron cuenta en el parto porque David nació con un peso perfecto, y sin los rasgos».

Visitó hasta siete pediatras. Todos le dijeron que no había nada raro. Lo supo una vez que el neurólogo Miguel Rufo le practicó la prueba pertinente. «Nos explicó que el 5p- conlleva un retraso psicomotriz e intelectual, pero que se puede trabajar con mucha estimulación».

Aún asumiendo que no será una persona independiente, los padres esperan «que sea autosuficiente. Que si quiere un vaso de agua sea capaz de echárselo, o al menos de saber pedírnoslo».

Por ello, sólo queda actuar. «Cada sesión de fisioterapia sale por unos 30 euros. La Junta de Andalucía da 45 minutos a la semana, pero los médicos recomiendan dos más», explica su madre, consciente de una terapia de estimulación cerebral en Madrid cuyo punto de partida son 500 euros.

A los 6 o 7 meses, por ejemplo, se valora si el niño precisa logopeda, pues «hay enfermos de 5p- que no logran hablar, pero otros sí pueden conseguir comunicarse con los ejercicios adecuados».

Nayara

Nayara necesita con urgencia una silla articulada para que su madre pueda moverla con menos dificultad y le ayude en sus desplazamientos al hospital.

Izan

Izan tiene 4 añitos y sufre parálisis cerebral. Hace poco le tuvieron que poner un botón gástrico porque  no engordaba y gracias a ello, poco a poco, va ganando peso. También toma medicación todos los días:  diazepam, un protector de estómago,… y todos los días por la mañana y por la noche le tienen que poner una mascarilla budesonida. Izan está yendo al colegio donde le hacen rehabilitación pero no la suficiente, por eso un día a la semana lo llevan a rehabilitación adicional. Allí le ayudan con sus problemas de caderas y tendones.

Los médicos le han recomendado un tratamiento con cámara hiperbárica pero para ello debería trasladarse hasta Madrid y sufragar su elevado coste.